郭俊晨 谌永毅 许湘华 成琴琴 王英 龚有文 肖亚洲
世界卫生组织2021年报告指出，全球安宁疗护每年需求人数预计超过5680万人，由于人口老龄化的日益加重，这一需求还将持续增长[1]。质量评估是衡量安宁疗护质量管理水平的重要标准[2]，2021年我国死亡质量在全球81个国家或地区中排 第53位[3]，虽 较2015年 的 第71位有较大提升[4]，但仍存在进一步改善的空间。传统的质量评估模式多采用纸质量表或问卷进行现场调查，人力、物力耗费较大，其应用范围受到一定的限制[5-6]。近年来云计算、大数据、人工智能等新一代信息网络技术蓬勃发展，为构建安宁疗护质量管理线上评估系统提供了可能。它能有效克服传统评估模式的局限性[7-8]，支持医患双方实时参与质量评估与反馈，通过植入相关逻辑算法，自动对质量结果进行可视化分析[9]，可供患者、家属、医院管理者及政府部门及时查看质量报告，为持续进行质量监测与改进创造了良好的平台。本文基于国内外相关文献报道，综述安宁疗护质量管理线上评估系统的研究进展，以期为构建和使用本土的线上评估系统提供借鉴，进一步提高安宁疗护质量管理效能。
安宁疗护起源于1967年[10]，随着时间的推移，其定义不断演变。我国国家卫生健康委员会将其定义为“以终末期患者和家属为中心，以多学科协作模式进行的实践，主要内容包括疼痛及其他症状控制，舒适照护，心理、精神及社会支持等[11]。”照护质量是反映安宁疗护服务水平的一项重要指标，涉及患者症状、体验与感受等多个方面[1]。”利用客观的计量方法和技术手段正确反映照护质量真实情况是质量管理的前提[12]。近年来依靠计算机科学和信息网络技术形成的线上评估系统在安宁疗护质量管理中得到了快速发展与应用[6]，通过嵌入或集成标准化的评估工具能够将抽象的照护质量清晰化与可视化，拥有实现信息与数据共享、自动生成评估报告以及持续追踪质量状况等功能[9]。根据相关文献可将其在安宁疗护领域中的应用形式概括为网络平台系统、应用软件系统以及远程视频系统三大类。
为提高安宁疗护质量管理水平，国外不少地区基于网络平台搭建了国家级质量评估与报告系统，该类系统能够将质量评估、数据收集、分析报告和改善结局结合为一体，促进了安宁疗护质量管理的规范化与高效化发展。
2.1.1 国际居民安宁疗护评估工具
国际居民安宁疗护评估工具（International Resident Assessment Instrument-Palliative Care，InterRAI-PC）由美国政府于1987年开发，最初是一套单独设计的量表，作为照护领域的国际标准，能够监测长期照护质量并合理化照护资源的分配[13]。随着信息化体系建设的发展以及越来越多人关注到照护质量的重要性，最终形成了InterRAI全方位照护质量评估系统[9，14]，该系统主要由评估表、使用手册、临床评估资料库（Clinical Assessment Protocols，CAPs)、评估和筛查标尺及质量指标（Quality Indicator，QI)等要素构成。2003年InterRAI安宁疗护评估套件被正式发布[15]，InterRAI-PC依靠网络技术，采用结构化的条目进行质量评估，并能够在复评的情况下计算QI。此外，医护人员将各评估项目输入系统后即会生成CAPs，CAPs的生成依据包括循证医学证据和安宁疗护相关指南，能够根据患者存在的问题及时为照护人员提供最佳的照护计划。2018年我国引入了InterRAI-PC评估系统并对其进行跨文化调试[16]，为我国安宁疗护质量管理提供了具有循证意义的依据和指导。
2.1.2 安宁疗护结局协作
安宁疗护结局协作（Palliative Care Outcomes Collaboration，PCOC）由澳大利亚政府于2005开发，目前已发展成一个将持续患者评估、数据报告、质量反馈、质量改进融为一体的安宁疗护质量评估系统，嵌入了安宁疗护阶段（Palliative Care Phase）、症状评价量表（Symptom Assessment Scale，SAS），问 题严重程度评分量表（Palliative Care Problem Severity Scale，PCPSS）、功能评估量表（Australiamodified Karnofsky Performance Scale，AKPS）、生活独立性评估量表（Resource Utilisation Group-Activities of Daily Living，RUGADL）共5种标准化工具，实时评估患者疾病轨迹中有临床意义的信息，根据各工具评分结果，PCOC支持自动生成对应的质量措施，以达到改善患者照护质量的效果[17]。此外，还制定了一个基于信息技术系统的数据收集框架[18]，以确保所收集的质量数据能够为持续质量改进提供依据，包括3个层次，第1层收集护理开始时患者层面的基本信息；
第2层为在某一特定环境中提供给患者针对性护理的详细数据；
第3层为每个护理阶段中1个或多个常规记录的临床评估数据。PCOC的开发为澳大利亚安宁疗护高质量发展提供了可能，但同时也面临着一些挑战[17]，受文化环境及固有思维的影响，部分卫生机构不重视或不愿意使用此种模式进行质量评估，因此未来还需要加强对相关医疗机构工作者的培训，以促进PCOC的有效利用。
2.1.3 安宁疗护质量数据收集工具
安宁疗护质量数据收集工具（Quality Data Collection Tool for Palliative Care，QDACT-PC）由全球安宁疗护质量联盟（Global Palliative Care Quality Alliance，GPCQA）于2012年开发，该平台采用迭代设计，基于网络端创建了一个数据字典来支持安宁疗护质量评估，展示了与安宁疗护质量相关数据的收集和共享，可以与各类安宁疗护项目使用的信息技术资源兼容[19]。此外，还设计了带有颜色编码的警报系统，能够进行实时质量反馈，并且在医护人员输入数据时，帮助其提供临床决策信息。Kamal等[20]选取了14名安宁疗护工作者对QDACT-PC进行5个可用性领域的评估，结果显示QDACT-PC不仅可用性较强，而且大部分参与者表示此种评估模式与传统模式相比能够减轻工作总体负担，有效改善护理质量。未来QDACT-PC将会进一步定制模块化构建，扩展报告功能，与电子健康记录（Electronic Health Records，EHRs）进行集成，并且引入移动应用程序，使程序能够直接从QDACT-PC平台上提取数据。
2.1.4 安宁疗护质量报告
安宁疗护质量报告（Hospice Quality Reporting Program，HQRP）由美国联邦医疗保障中心（Center for Medicare & Medicaid Service，CMS）于2012年开发，旨在提高该国家各安宁疗护服务机构的整体质量[21]。2014年CMS依托相关网络技术为HQRP建立了标准的质量管理数据收集库[22]，将质量评估、质量报告、质量措施结合为一体，有效提高了安宁疗护质量管理水平与效能。目前HQRP系统主要集成了安宁疗护项目集（Hospice Item Set，HIS）、临终关怀探访（Hospice Visits in Last Days of Life，HVLDL）、临终关怀指标（Hospice Care Index，HCI)、服 务 受 益 者评价体系（Consumer Assessment of Healthcare Providers and Systems，CAHPS）四大工具[23]，分别从“照护过程”和“患者反馈”两个领域综合考核安宁疗护服务质量。此外，CMS官方网站也会定期向社会公开发布相关质量评估数据，以促进和引导患者或家属自主选择安宁疗护服务机构。
2.2 应用软件系统
基于应用软件形成的线上评估系统能够对数据进行快速访问[24-25]，方便医护人员早期识别质量反馈结果，及时制定质量改进措施。2016年葡 萄牙 学 者Pinto等[24]为评估和监测安宁疗护患者的舒适照护状况，开发了“Comfort”应用软件，兼容安卓、iOS和Windows三大系统，依托埃德蒙顿症状评估工具（Edmonton Symptom Assessment System，ESAS）和临终精神安慰问卷共设计了11项评估条目，患者利用智能设备将评分结果提交后，系统立即会将数据传送到软件数据库自动进行结果分析，有效简化了质量评估的程序。2020年美国学者Morse等[25]随研究团队开发了一款名为“mPCL”的应用软件，引入了安宁疗护结局量表（Palliative Care Outcome Scale，POS）用于 评 估患者的症状管理及生活质量，用户在系统提交评分结果后，医护人员即可同步在后台查看到相关反馈数据。此外，如果某项条目评价分数高于之前设定的阈值，该软件能够自动生成预警模式，以提醒医护人员采取相关措施及时解决问题。通过纳入21名患者和医护人员对该软件进行可行性测试，结果表明大部分受访者愿意接受并使用，并且认为mPCL具有良好临床效果。但目前此类研究测试的样本量相对较小，其可行性和可信度证据尚不足，运用到实际工作中还存在一定的困难，因此需要更大规模的研究以验证其效果。国内相关研究尚少见，但王曾妍等[26]开发用于手术室临床护理质量评估的APP智能质量管理系统，有一定的借鉴意义。
2.3 远程视频系统
远程视频主要依托笔记本电脑、智能手机以及其他能够支持视频的远程可视设备[27]，与患者或家属进行面对面的沟通。基于远程视频评估能克服传统模式的时空限制，拉近患者与医护人员的距离。巴西学者Hennemann等[28]将ESAS引入 至Adobe Connect Pro视频系统，对偏远地区的安宁疗护患者开展评估，系统自动识别患者语音后便会将每项条目的评分结果上传至视频屏幕，医护端屏幕即可同步点击查看患者对应症状的评分，及时获取质量反馈数据，有助于提高工作效率。但值得注意的是，远程视频必须依靠网络才能开展，当网络状况不良时，音频效果和视频清晰度可能会受到影响，可能导致质量评估结果不准确。建议我国学者未来利用远程视频开展评估时应做好充分准备，以确保评估的准确性与完整性。
3.1 基于结构—过程—结局理论形成的线上评估内容与实施
结构—过程—结局（Structure-Process-Outcome，SPO）理论模型由美国学者Donabedian于20世纪60年代末提出[29]，目前安宁疗护质量管理线上评估的内容多以该理论为基础进行构建。如HQRP系统中的工具主要依靠过程和结局指标，其中HIS用于医护人员对已接受照护措施的患者评估，其指标包括阿片类药物使用、疼痛筛查、疼痛评估、呼吸困难筛查、呼吸困难治疗、患者对治疗的偏好、患者信仰或价值观等7个维度[22]；
而HVLDL和HCI分别用于评估安宁疗护工作人员对临终患者死亡前3天的探访过程和患者在整个安宁疗护期间的护理过程，包括提供连续居家照护的护理水平、护理访问间隔时间等多项重要指标；
CAHPS以终末期患者及主要照顾者作为调查对象来评估安宁疗护照护质量，涉及安宁疗护团队与家属的沟通、患者得到及时的帮助、尊重患者、心理和精神支持、疼痛和相关症状缓解、对家庭照护者的培训、服务总体评分、将安宁疗护推荐给其他人的意愿共8个维度[30]。Comfort系统中的工具主要基于过程指标对安宁疗护患者的身体、心理、社会、精神4方面实施评估，其内容涉及疼痛、疲倦、困倦、恶心、食欲不振、呼吸短促、抑郁、焦虑、对未来的恐惧、生存意志等多个维度[24]。而PCOC、mPCL系统中的工具多以结局指标进行评估，如通过收集安宁疗护患者阶段分期、症状控制程度、功能状态、焦虑水平、信息支持、生命价值等信息来反映照护质量[17，25]。从以上内容来看，基于SPO形成的安宁疗护质量管理线上评估内容目前多关注过程和结局指标，对结构指标如人力及资源配备、服务规范制度等涉及较少，因此未来有待相关学者进一步开发与改进，以期形成全方位质量评估体系。
3.2 基于安宁疗护共识项目指南形成的线上评估内容与实施
安宁疗护共识项目指南（National Consensus Project for Quality Palliative Care，NCP）由美国国家高质量安宁疗护共识项目团队于2004年制定[31]，明确提出安宁疗护质量管理评估内容应包括照护的结构与过程、生理照护、心理与精神照护、社会人文关怀、终末期患者照护、照护的文化层面、照护的伦理与法规、宗教信仰及存在主义8个方面。QDACT-PC系统基于NCP指南标准，在总结相关文献的基础上，经过不断修改和完善共确定92项质量评估指标[6]，包括基本信息、症状评估和管理、预立医疗照护计划、社会心理、独立或精神、预后、转诊或出院、医生质量8个维度，用于反映安宁疗护质量管理水平，可适用于各类安宁疗护机构工作者实时评估质量状况。对比SPO质量评估模型，目前较少系统基于NCP指南构建质量评估体系，且NCP主要集中在欧美等国家使用。未来我国学者可将该指南作为参考依据，进行跨文化调试，以构建统一的安宁疗护质量评估体系。
3.3 其他
除了利用以上两种理论构建质量评估内容外，InterRAI-PC主要依靠InterRAI评估系统收集的临床数据元素来建立质量标尺，每一个质量指标都有明确的定义和包含或排除的标准。截至目前InterRAIPC主要评估内容包括个人信息、初次病史、出院管理、评估信息、功能状态、健康水平、口腔与营养状况、皮肤状况、自制力、药物使用、治疗和措施、认知能力、沟通能力、情绪、心理健康水平、责任及生前预嘱、社会支持共17个维度，涉及194项条目[32]，同样支持医护人员在各类安宁疗护照护场所实施评估[15]。我国学者黄晓香等[16]将其内容汉化形成了中文版InterRAI-PC，主要用于国内晚期癌症患者安宁疗护服务的需求评估，共9个分量表，196项条目，其Cronbach’sα系数为0．323～ 0．930，重测信度为0．928～1．000。但值得注意的是，由于条目数量多，所需要的评估时间长，其可行性和可靠性尚需要进一步验证。
4.1 抓住数字机遇，构建质量线上评估系统
目前国内虽有部分学者基于数据驱动构建了护理质量指标网络体系[33]，但尚未在安宁疗护领域进行验证与使用。基于此，我国学者可在现有的研究基础上结合国内安宁疗护发展现状及文化背景，深入挖掘大数据和人工智能等新一代信息网络技术，利用其及时收集、快速处理、自动储存与报告的优势[34]，构建出高品质的安宁疗护质量管理线上评估系统，并进行信度及效度检验，以实现全国范围内质量评估标准化、同质化。
4.2 简化系统操作流程，提高质量管理效能
在我国，老年患者是安宁疗护的主要受众[35]，尽管有研究表明多数老年人愿意使用智能系统参与评估与管理[36]，但仍有部分患者无法跨越“数字鸿沟”，存在技术使用焦虑与恐惧等问题[37]，导致质量反馈数据获取困难，难以实现质量精准管控。护士作为安宁疗护质量管理的主力军，不仅需要加强自身对系统的操作技能培训，更应密切关注老年患者对数字技术的使用态度与体验，根据患者身心特点简化系统操作流程，确保患者有效参与质量评估，以利于持续质量改进。
4.3 增强数据保护意识，筑牢信息安全防线
线上评估系统为质量管理工作带来便捷的同时，其所面临的数据安全问题也不容忽视[38]。为保障个人信息安全，我国已先后颁布了数部相关法规从个人信息数据的收集、存储、使用、提供等方面进行全链条、全流程监管。我国学者在引入或自主构建该类系统时应立足我国国情，遵循以上法律规定，通过建立信息安全风险评估、报告与监测预警机制，切实履行信息保护义务。
随着我国人口老龄化趋势的加快以及疾病谱的变化，我国面临着巨大的安宁疗护需求。质量评估作为衡量安宁疗护质量管理水平的重要标准，对推动安宁疗护事业的发展起着重要的作用，基于计算机科学和信息网络技术形成的线上评估系统能够克服传统评估模式的局限，高效反映安宁疗护质量管理的状况，对提高其照护质量具有重要的意义。国内鲜有学者利用信息技术构建安宁疗护质量管理线上评估系统，现阶段对于该类系统在安宁疗护领域中的实施也存在一定的挑战，因此未来需要我国学者进行相关探索与完善，借助新一代信息网络技术构建具有本土特色的线上评估系统，使安宁疗护照护质量有据可循。
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